Las Cortes destacan los logros en enfermedades raras con la mirada en el futuro
Congreso sobre Enfermedades Raras en la USAL

Las Cortes destacan los logros en enfermedades raras con la mirada en el futuro

En una referencia concreta a la investigación, a la transformación social y a la atención directa a través de servicios
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Las Cortes de Castilla y León han destacado los logros conseguidos en torno a las enfermedades raras con la mirada puesta en el futuro, en una referencia concreta a la investigación, a la transformación social y a la atención directa a través de servicios.


Así consta en el texto de la Declaración Institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 que se celebró el pasado 29 de febrero y con la que ha comenzado la sesión plenaria de este miércoles, 4 de marzo.


De acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), las Cortes de Castilla y León han reclamado un futuro en el que los pacientes estén legitimados y formen parte de todo el proceso investigador "implicando a la sociedad para impulsar un modelo colaborativo de financiación que lleve a duplicar los proyectos de investigación en enfermedades raras vigentes a día de hoy".


El Parlamento regional espera asimismo que el anunciado y aún pendiente de aprobación Plan Autonómico de Enfermedades Raras permita un "acceso real y equitativo" a los avances científicos en materia de diagnóstico y tratamiento, "logrando así un impacto real en la calidad de vida de las personas".


Por último, defiende que los servicios, centros y atención multidisciplinar sean apoyados y reconocidos por la Junta de Castilla y León para crear puentes de trabajo con otros organismos que, con el mismo fin, trabajan juntos en Europa.


Según consta en esta Declaración Institucional, son enfermedades raras aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. "Son enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas pero en su conjunto implican a gran parte de la ciudadanía", reconocen los grupos.


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