“Los enfermos de Alzheimer no están muertos, notan el cariño”

Nieves Ramos es una mujer risueña y comprometida que lleva una labor de importancia supina como presidenta de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Valladolid.

Nieves Ramos, Alzheimer, Valladolid
Nieves Ramos, presidenta de la Asociación Familiares de Alzheimer de Valladolid

A sus 75 años, Nieves Ramos es una de esas personas con las que merece la pena charlar, tomar un café y empaparse de todas y cada una de las vivencias que a lo largo de su transcurrir en este mundo ha ido coleccionando y pegando en este álbum tan especial llamado vida.

Con una amplia carrera profesional, esta astur-galaica (Nacida en Ribadeo y bautizada en Figueras), no duda en afirmar  que sus mejores años han sido los 20 en los que, por el momento,  ha estado al  frente de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Valladolid realizando una labor espectacular que ha sido merecidamente galardonada con premios como el de Voluntariado Individual de Castilla y León que otorga la Fundación ASVAI, en el año 2013.

De esta enfermedad dura, de los problemas que tienen que pasar tanto el enfermo como su familia y de mucho más nos habla en esta entrevista para Noticias Castilla y León.

P: En su web aparece una frase que define a la perfección lo que es esta enfermedad: “La enfermedad de Alzheimer golpea al cerebro del paciente y al corazón de la familia”, ¿Por qué elegisteis esta frase?

Esta frase la tenemos casi todas las asociaciones porque la enfermedad de Alzheimer es compartida. No solo la padece el enfermo sino también la familia con lo que se pueden originar conflictos de convivencia entre los miembros de la familia. Conviene que todo el círculo familiar esté enterado de la enfermedad que padece esa persona.

En el primer estadio, no existe ese problema pero según va avanzando de grado la enfermedad pueden aparecer trastornos conductuales. Hay que irse preparando para cuando la enfermedad vaya avanzando.

Nosotros llevamos a cabo un servicio de atención y asesoramiento a las familias, las  preparamos para las fases a las que se van a enfrentar. Con una preparación, siempre es más fácil asumir una enfermedad  que de momento no tiene cura aunque se sigue investigando.

Aquí, en España, llegamos al millón de personas con Alzheimer. Es una enfermedad que también supone un gasto económico que hay personas que pueden asumir y otras que no. El Alzheimer es una enfermedad que te marca de por vida. A mí, al ser hija de enfermo, me marcó.

P: ¿Qué labor lleváis a cabo desde la Asociación de Familiares de Alzheimer de Valladolid y cuál es vuestro objetivo?

El objetivo es mantener las capacidades que todavía tienen los enfermos el mayor tiempo posible. Se puede trabajar con un enfermo hasta muy avanzada la enfermedad. Nos hemos especializado muchísimo en las TIC. Tenemos desde tablets, ordenadores táctiles, pizarras… todo aquello que sirva para estimularles. Trabajamos con ellos de manera integral, sobre todo en las actividades de la vida diaria para hacer que vivan el día a día de manera normal.

Preparamos a las familias para que conozcan estas actividades y hacemos que sepan convivir con la enfermedad. Que no le quiten al enfermo una prenda porque se la pongan mal, que no les metan prisa a la hora de comer… A cada uno hay que darle su tiempo para que pueda llevar a cabo una vida normal.

En resumen, nuestra principal actividad es informar y formar a las familias sobre la enfermedad de Alzheimer para que puedan cuidar de su familiar.

La sede de la Plaza Carmen Ferreiro, perfectamente equipada para prestar el mejor servicio a los enfermos
La sede de la Plaza Carmen Ferreiro, perfectamente equipada para prestar el mejor servicio a los enfermos

P: ¿Cuántas personas formáis en la actualidad la Asociación?

La Junta directiva diez. Los socios fluctúan porque hoy en día no somos tan solidarios. Como somos de utilidad pública atendemos a todo el mundo pero los socios pueden ser 300 más o menos. Lo que siempre tenemos en cuenta es que la persona que llega aquí sea atendida. Nos gustaría que la gente fuera tan solidaria como al principio porque la mayoría de los que empezamos seguimos siendo socios, hemos perdido a nuestro familiar pero hemos continuado trabajando en ello.

Nos hemos especializado mucho en la promoción de la autonomía personal, en terapias cognitivas, sobre todo por el personal estupendo que hay aquí, que llevan conmigo 20 años y que tienen unas capacidades muy buenas y han sido elegidas no solo por tener un buen currículum sino por tener esa paciencia y esa fuerza necesarias para completar esta labor. Aquí hay gente que viene a hacer prácticas y de esas personas nosotros nos hemos ido surtiendo viendo quiénes eran los que respondían a los criterios de admisión que teníamos.

Los enfermos de Alzheimer no están muertos, notan los abrazos, los besos y el cariño. Hay que tener un respeto muy grande hacia esas personas porque es gente que ha tenido su vida, que ha desarrollado su trabajo y que se merece un respeto muy grande.

P: ¿Cómo es la realidad diaria de las personas que sufren Alzheimer? ¿Es consciente el enfermo de sus pérdidas? ¿Es importante atajarlo a tiempo?

La mayoría de nosotros somos conscientes de nuestros propios olvidos y hay que saber distinguir lo que es un olvido casual de uno más serio. La pérdida de memoria reciente es el síntoma más fuerte de lo que es el Alzheimer. Yo, a lo mejor, me puedo acordar de lo que he hecho hace cinco o diez años y no saber lo que he comido el día anterior. Eso son olvidos muy fuertes y frecuentes.

Recomendamos el diagnóstico precoz. Cuanto más pronto se detecte la enfermedad, mejor se puede intervenir. Sabemos que, de momento, no tiene cura. No hay un hada madrina que venga y te diga: “Esto está curado”, pero se está trabajando mucho.

El Alzheimer es una enfermedad de zombies, que nos transforma totalmente. Hay gente de avanzada edad que llega aquí, pero también personas de 50 años e incluso hemos tenido una de 40. Lo triste es que esta enfermedad afecte a gente tan joven que tiene hijos y que está trabajando. Este es un problema grande.

P: Hablando de los familiares, ¿Cuál es su actitud cuando se diagnostica un caso de Alzheimer?

Como hoy se conoce la enfermedad, es un impacto muy fuerte porque sabes cómo es y porque continuamente sale información en los medios de comunicación. Hoy conocemos muchos casos en los que hasta el propio enfermo se ha interesado por ver cómo estaba.

P: ¿Cuál es el día a día de estos familiares que al final tienen que estar pendientes las 24 horas del enfermo?

Como apuntas, esta es una enfermedad de 24 horas. Nosotros recomendamos que el tener al enfermo en algún centro en el que esté cuatro horas, dos veces por semana o las veces que sean, es tiempo para que la familia aproveche, descanse y lleve una vida normal.

Es importante buscar descanso para el enfermo y también para este familiar del que estamos hablando para que continúe haciendo las actividades que hace normalmente como salir a tomar un café con un amigo, ir al cine, ir de compras… Lo que sea que le permita olvidarse un rato de lo que tiene en casa.

No hay que obsesionarse porque se puede llegar a padecer el “Síndrome del Cuidador de Alzheimer”. Una persona no se puede considerar indispensable, la enfermedad debe compartirse entre toda la familia.

Nieves Ramos, Alzheimer, Valladolid
Nieves Ramos, presidenta de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Valladolid

P: Dada la complejidad de esta enfermedad, ¿Aconseja que a los pacientes con la enfermedad les trate un profesional?

Sí. Los especialistas son el neurólogo, el geriatra y el psiquiatra. Cuanto más pronto se tenga el diagnóstico y se comience con el tratamiento, mucho mejor.

P: ¿Cómo hay que tratar a estos enfermos? ¿Qué premisas o aspectos tenéis más en cuenta en la Asociación?

Aquí se les hace varias valoraciones. La primera, de la trabajadora social, cuando viene el familiar a hablar con ellos o el gerente que es abogado porque se habla de tutorías y de otros aspectos porque esa persona en un tiempo determinado no podrá decidir por sí mismo. Se les recomienda la forma en la que deben de comenzar a trabajar dependiendo del paciente.

Muchas veces, si nos encontramos en el inicio de la enfermedad, el enfermo puede elegir como quiere que se le lleve la enfermedad. En España no existe esa costumbre pero tendríamos que tenerla, lo mismo que las instrucciones previas, que si tú vas a un hospital quieres que te traten de una manera y no de otra. Como el hecho de estar enchufado a una máquina cuando estas al borde de la muerte. No es decir que nadie te mate, pero sí que no te tengan atado a una máquina para morirte a los quince días.

La mayoría de las cosas son cuestiones legales y después hay una doctora. Aquí se le trata de forma integral al enfermo.

P: ¿En los últimos años ha habido algún avance en el estudio de la enfermedad? ¿Se puede encontrar una solución?

Se están haciendo pruebas, se sigue estudiando y trabajando. Yo, durante estos 20 años, he leído de todo. Que si el café, que si el vino… incluso me acuerdo de una vacuna que se utilizó con humanos en Francia y después produjo encefalitis letárgica*.

Ahora hay medicamentos que pueden hacer que mantengas la memoria durante algún tiempo pero la enfermedad sigue su curso. En este momento es cierto que hay más facilidades que hace unos años como por ejemplo elementos para disolver los medicamentos en agua para que evitar que se atraganten porque la mayoría de ellos llega un momento en el que la deglución les cuesta más trabajo. Ahora hay comidas especiales que les hacen la vida más fácil.

P: Es más importante aún encontrar una solución cuando desde la Sociedad Española de Neurología se prevé que en 2050, 1,5 millones de personas padezcan esta enfermedad en España y 113 millones en el mundo…

Es una enfermedad en la que se tiene que seguir trabajando mucho en investigación para saber lo que ocurre con nuestro cerebro que es precioso y estupendo pero por desgracia sufre pérdidas.

El cerebro es como si fuese una suma de bombillas que se van fundiendo y que no se pueden sustituir. La enfermedad puede afectar a cualquier parte del cerebro. Hay gente que no puede hablar bien, otras que tienen problemas de movimiento… a cada persona le afecta de una manera por lo que nosotros tenemos que hacer terapias distintas con unas personas que con otras.

P: A Nieves Ramos, rodeada de enfermos que olvidan, ¿Qué le gusta recordar?

Soy una persona que, de momento, tengo buena memoria y hay muchos momentos de mi vida que han sido muy felices y otros que no tanto. Como todo ser humano llevo la mochila a las espaldas y en ella voy metiendo lo bueno y sacando lo malo.

Esta última etapa mía en Alzheimer, no es que borre todo lo anterior porque me he sentido feliz en todos los sitios en los que he estado y he estado en muchos pero en estos años, el poder dar atención a estas personas que tengo aquí, creo que ha sido, además de mi vida familiar, lo mejor que he podido hacer en mi vida.

*Encefalitis letárgica: Inflamación del encéfalo, generalmente epidémica, cuyo síntoma más apreciable es una gran somnolencia.

Nieves Ramos, Alzheimer, Valladolid
Nieves Ramos en la que será la nueva sede de la Asociación

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