Las enfermedades raras deben ser prioridad para la investigación

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha pedido hoy que se recuperen los niveles de inversión para investigar en sanidad

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión (i), acompañado por autoridades locales y universitarias. EFE/J.M. García

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha pedido hoy que se recuperen los niveles de inversión para investigar en sanidad, tras estimar que se ha retrocedido en un 50%, y ha reivindicado que ese tipo de patologías sean consideradas “una prioridad”.

Carrión ha participado hoy en la inauguración del I Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León que, bajo el lema de ‘Conocer, sensibilizar e informar’, se celebrará durante toda la jornada en la capital salmantina.

El presidente de Feder se ha mostrado convencido, en declaraciones a los periodistas, de que si no hay investigación no tienen “ni futuro, ni esperanza” y ha denunciado que España “ha retrocedido en un 50 por ciento en la inversión destinada a investigación en el área de sanidad”.

De ahí que ha demandado a las administraciones públicas que “recuperen los niveles de hace cinco años”, en lo que ha calificado de “una prioridad”.

También ha requerido la implicación de los representantes del tejido social y de la ciudadanía en general porque “investigar es hablar de prevención, y de mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares”.

Del mismo modo, ha reclamado que las enfermedades raras sean consideradas una “prioridad social y sanitaria” en el sistema nacional de salud.

Carrión ha abogado por crear “redes de coordinación sanitaria”, que “se compartan experiencias y las buenas prácticas que se están desarrollando en las diferentes comunidades autónomas” y “se optimicen los recursos”.

Ha incidido en la necesidad de establecer protocolos de atención para las personas con enfermedades raras, así como en que los procedimientos de valoración de la dependencia sean más ágiles y en que se unifique el acceso a tratamientos y medicamentos independientemente de la comunidad autónoma donde resida el paciente.

En clave autonómica, Carrión ha presumido del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) con sede en Burgos pero ha incidido en “sumar entre todos para que dé respuesta a todas las necesidades”.

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