“Aliento y respaldo” a las familias que sufren enfermedades raras

El alcalde de León, Antonio Silván, ha inaugurado esta tarde la jornada que conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El acto también ha contado con la presencia del vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el leonés Santiago de la Riva

Aliento y respaldo. Con estas dos palabras ha resumido el alcalde del Ayuntamiento de León, Antonio Silván, el apoyo de la Corporación municipal, de todos los leoneses a los enfermos y familias que sufren las llamadas ‘enfermedades raras’. Un apoyo que el primer edil ha mostrado en la inauguración de una jornada en el Salón de Actos del Ayuntamiento para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una jornada de sensibilización y divulgación para difundir en qué consisten estas dolencias.

Silván ha querido reconocer “a quienes padecen estas patologías poco comunes porque ése es el motivo por el que estamos aquí. El reconocimiento es el primer paso para avanzar en el tratamiento, en la investigación y en la solución de estas enfermedades. Y el esfuerzo de todos para dar a conocer estas patologías es una de las mejores herramientas para evitar la desprotección que pueden sufrir quienes las padecen”.

La mayoría de las enfermedades raras, que podrían afectar a unos 35.000 leoneses, son de carácter genético e incurable y de diagnóstico tardío, en muchas ocasiones. Recientemente, las Cortes de Castilla y León han aprobado una propuesta para crear unidades de diagnóstico precoz en nuestra Comunidad contando con el apoyo unánime de todos los grupos.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una jornada festiva que se celebra el último día del mes de febrero con el fin de concienciar y sensibilizar sobre este tipo de patologías, dar a conocer sus tratamientos y poder mostrar el apoyo a las personas que las padecen y a sus familiares.

Se estableció por primera vez en 2008 y se escogió un 29 de febrero por considerarse ‘un día raro’. Este año, para conmemorar su día, Feder ha diseñado la campaña ‘Creando redes de esperanza’ con el hashtag #SOMOSFEDER.

La jornada ha contado también con la presencia de la concejala de Familia y Servicios Sociales, Aurora Baza, así como el presidente de la Diputación de León, Juan Martínez Majo. Tras la presentación del alcalde, ha intervenido Santiago de la Riva, leonés y vicepresidente de la Federación española de Enfermedades Raras (Feder); un colectivo que conoce bien ya que tiene dos hijos que padecen enfermedades raras. También han intervenido la investigadora del CIB-CSIC, Luisa Botella Cubells, profesional de reconocido prestigio a nivel mundial en la patología del Síndrome de Rendú Osler Weber; y  Alfonso Fanegas, leonés y padre de un niño, Adrián, con el Síndrome de Treacher Collins. En su intervención ha mostrado su testimonio desde el punto de vista de las familias con hijos con este tipo de patologías.

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