León celebra el lunes el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Tendrá lugar una jornada que tiene como principal objetivo mostrar a la sociedad leonesa las enfermedades raras y la difícil situación de quienes la padecen y sus familiares

El salón de actos del Ayuntamiento acoge el próximo lunes una jornada de sensibilización y divulgación sobre las enfermedades raras con motivo de la celebración del día mundial de este tipo de problemática.

La mayoría de las enfermedades raras son de carácter genético e incurable y de diagnóstico tardío, en muchas ocasiones. Recientemente, las Cortes de Castilla y León han aprobado una propuesta para crear unidades de diagnóstico precoz en nuestra Comunidad contando con el apoyo unánime de todos los grupos.

Día Mundial de las Enfermedades Raras #SOMOSFEDER

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una jornada festiva que se celebra el último día del mes de febrero con el fin de concienciar y sensibilizar sobre este tipo de patologías, dar a conocer sus tratamientos y poder mostrar el apoyo a las personas que las padecen y a sus familiares.

Se estableció por primera vez en 2008 y se escogió un 29 de febrero por considerarse ‘un día raro’.

Este año, para conmemorar su día, Feder ha diseñado la campaña ‘Creando redes de esperanza’ con el hashtag #SOMOSFEDER.

Desarrollo del acto

La jornada contará con la presencia del alcalde y del presidente de la Diputación de León. Está prevista la intervención del vicepresidente de la Fundación Feder, el leonés Santiago de la Riva, padre de dos hijos con una enfermedad rara, que informará de la problemática de estas enfermedades y el papel y objetivos de la fundación.

También estará presente la presidente de la asociación en Castilla y León (AERSCYL), Cristina Díez del Cerro, madre de una niña con enfermedad rara que desarrollará una ponencia sobre las ventajas de asociarse y hacer propuestas en común.

Posteriormente, intervendrá la investigadora del CIB-CSIC, Luisa Botella Cubells, profesional de reconocido prestigio a nivel mundial en la patología Síndrome de Rendú Osler Weber.

También participará en la jornada Alfonso Fanegas, leonés y padre de un niño, Adrián, con el Síndrome de Treacher Collins. En su intervención mostrará su testimonio desde el punto de vista de las familias con hijos con este tipo de patologías.

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